Si è tenuta in un giorno raro, il 29 Febbraio 2012, la quinta Giornata internazionale delle Malattie Rare, cioè quelle che rientrano nella statistica di un caso, un paziente, su duemila abitanti.
Le questioni sono tante. Spesso la diagnosi arriva tardi perchè per il medico di base non è facile accorgersi di avere a che fare con una malattia rara; decine di patologie sono ancora in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato con tutto ciò che ne consegue, compreso il problema del rimborso per le cure. Da questo punto di vista non sono molte le Regioni che riconoscono patologie rare ulteriori rispetto a quelle previste a livello nazionale, mentre ci sono differenze tra Regione e Regione anche per l’accesso a farmaci e parafarmaci.
A Zarathustra ne abbiamo parlato con Nicola Spinelli, vicepresidente di Uniamo, federazione malattie rare Onlus.
Il video è stato prodotto dalla Animo Productions con il supporto gratuito della Bursons Martseller. I pazienti all'interno del video sono membri della Lega Nazionale Irlandese dei Pazienti affetti da Malattie Rare (Organizzazione Malattie Rare e Genetiche). Ringraziamo loro e la GRDO per il contributo inestimabile dato.
Ascolta la puntata andata in onda sabato 3 marzo alle 18,05, su Radio Italia anni '60 - Emilia Romagna.
Prima parte
Seconda parte
Ascolta Radio Italia anni '60 Emilia Romagna.
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